冬の間はホットレモンを良く飲む。
絞ったレモン汁 プルな飲み物だがこれが大好きでしみじみと美味しい気分になれる。
テレビバンドの演奏を聞いている時も同じ気分に。
さてホットレモンだが風邪を引きそうな予感がする時はホットレ
り以んで早めにベッドにもぐりこむ。汗をかいて目覚め、パジャマに着替える頃にホットレモンを
飲むとすっかり風邪も抜けだるさも取れている。
他にもすり下ろした生姜をお湯割りに味得味付けしたもの等風邪対策は色々。それを私に伝えてくれた祖母や母はすでにいなく
ってしまったが。ホットレモンを飲んでいると居間に祖母がいて台所に母がいて、おか つばの私が寝そべって映画の本を開いている昭和の光景浮かんでる。風邪がのどに来たな と思えるときは長ネギの出番である。太目のねきを5、6センチの長さにぶっきりにし焼き 網で表面に焦げ目が付く位に焼く。アツアツのねぎをタオルに包んで喉に巻く。ただしや けどにはご注意を。40 年程前に(レモンちゃん)というテレビ番組があった。レモンには谷 語で生意気な女という意味があるそうな。食事の宅配を利用しているので何時も冷蔵庫は 満杯。私1人なのに 2人分来るのだもの。友達は1人で良いわねと良いと良く言われるが1 人だから誰も何も言ってくれない。だからこそ、1体だからこそ毎日を計画的にすごさねと 思い予定を立ててみた。朝は8時におきる。夜は 10時に寝る。12 時には昼 取り病気と闘う様に体力をつける。小さな家で汚す人もいないのだけれど家の掃除は毎日 隅々までしっかりする。こんな予定立ててみたが朝は8時になるとパッと目が覚める。体 が覚えいるみたいだ。朝食をすませ部屋の掃除を済ませてお風呂に入る。昔は(スタジオパ ークからこんにちはや(哲子の部屋)が好きで良く見ていたが今はその時間も取れない。何で も出来のだが時間がかかってしまう。手も足もあるから良いではないかと自分で自分を慰 め病気と闘っている。昔長男が中学の頃父母懇談会があり学校え行ったら、友達に(作道君 は良く出来ていいですね)といわれヘー層なのかと思い、高校の時に父兄会があり学校に行 ったら(そういうことに決まりました。 意義ありませんか)と前に立ち司会をしているではな いか!びっくり。男の子だから何も言わないし私も何も聞かない高校では山岳部に入り山に ばかり登っていたがとうとう山男になってしまった。(娘さん良く聞けよ山男にほれるなよ >)という歌が合うが今は2児の親になっている。長女はデザイナーになりたいといって ya 山本かんさいさんの文化服装学園で勉強ししばらく勤務していたが今は 2 児の母として頑 張っている。次女は看護婦になりたいといってそっちの勉強をし、しばらく勤務していた が今は2児の母として訪問看護としてがんばっている。次男は昔いたコスタリカの日本人 学校の先生にあこがれ今は自分も先生になり理科を尾S。冷えている。そんなお陰で人の子 と孫 7人のおばあさんになってしまった。でも子供がいて孫がいるお陰で元気に病気と闘 える。今は 1 人になり、何不自由なく毎日が遅れることに感謝の日々です。もうこの年に なれば生きたいところもないしい必要なものも揃ってるし、毎日が病気とのたたかいです。 友達は頑張れ、頑張れみねこちゃんといってくれるけれど...。私の母が 95 歳で天国に行 ったので私も95歳まで頑張るからね

神にもらった私の人生

美味しい  朝の1敗のコーヒーは耐え難く美味しい。フルーツジュースを飲みヨーグルトとともに卵に野菜にパン。
そして昼食は 出材―ト月のごちそう。肉有り魚有り 海藻有。煮物にご飯。夕食はそうめんだけ。
 
私は脊髄小脳変性症を患い 平行神経がなく歩行も困難なので 食事の宅配を利用している。
毎日食材を届けてくれるので助かっている。
病院にも薬を階にも行かれないので 口から入れる食べ物が優位いつの薬のようなもの、
若い人はダイエットに夢中なのに 私は体力をつける意味で 3食しっかり食べている。
手紙の投函もその人にお願いいしている。

読書の秋

脊髄小脳変性症の母が、また キーボードを打ち始めました。

何度言っても 保存 を覚えてくれず プリントアウトした原稿を渡しに渡します。

仕方が無いので 打ちなおす毎日ですw



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秋風にのって 運動会の音楽が聞こえてくるシーズンを迎えました。

遠足、運動会その他いろいろな行事が行われるのも 秋ですね。

昔 幼稚園の先生をしている頃 秋になると 裏の山に栗拾いに言ったのを懐かしく思い出します、


お母さんに 茹でたり焼いたり様々な料理をしてもらった翌日はそんな話で大騒ぎだったのを思い出します。

今 私は 脊髄小脳変性症と戦っています。この病気は平衡感覚を失い まっすぐ歩けません。

家の中では者につかまり歩いていますが、外出は出来ません。


絶対に外出が必要なときには、子供達が手伝ってくれます。

原因も治療法も見つかっていない とのことですが、

私なら 4人の子もお父さんお母さんになったし 孫も7人になったし
あとは 病気との闘いです。


食事は宅配を頼み 手紙の投函はその方に頼み 毎日不自由なく 
食べて寝て風呂に入り・・・とそんな当たり前の生活が出来る事に 感謝の日々です。


暴力は嫌いだ。

罵声の声も嫌いだ

血が流れるのも嫌いだ。


だけど強くなりたいとずっと前から思っていた。

私が めちゃくちゃ 喧嘩が強かったら
どんなにいいだろうと。『強い自分』を想像して 想像の中で鬱憤を晴らしていたこともあった。

そういえば、漫画でも 映画でも
喧嘩のめっぽう強い ヒーローって結構多い。

主人公が一人 自分のこぶしだけを頼りに大勢の敵中に進んでいくのは結構好きで
気がつけば 自分の手のひらに汗をかいて見入ったりする。

何十人も相手にして主人公が打ち身 青あざぐらいですんでしまうと
とたんにしらけてしうのだが。


以前に 愛は高み方低いところへ流れてこそ

と書いたが


喧嘩は上に登ってほしい。自分より強いもの 巨大なもの 力あるものへと。

喧嘩を売ってこそ本物の男 本物の女だと思う。

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患者を生きる

しばらくぶりです。

出版後 完売 と気を良くした 母は

その後もリハビリを 兼ね 動かない指で なぜだかキーボードだけは打つことが出来るようで
エッセイのようなものを 書き綴っています。

今後又 このブログも 本人の言葉として
更新して以降と思います。




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患者を生きる

一人暮らしも 20年以上になる。 突き抜ける孤独感も
今は 優しい遊び相手である。

二階のベランダにたたずむ。

遠い昔土手の彼岸花が揺れ スミレを摘んだ場所を思い出す。

「スミレを摘む40時の若やぎ手」。

亡き父の遺作だ。

父は俳句を作るのが趣味で 『ゆく春』という パンフレットみたいなものを出していた。

できばえはわからないが 私は気に入っていた。

喧嘩もしたが 父にはかなわなかった。


私は 朝日新聞の 患者を生きる  を毎日読んでいるが 
知らない病気の多いことには驚かされる。

言い換えれば それだけ自分が元気でいられるありがたみを 痛感する毎日です。
(インフルエンザで呼吸が止まったり・・・インフルエンザでも色々合って
処置を誤ると 大変だ)

毎日普通に食べられるありがたさを痛感する毎日である


2011/11

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印刷上がり アマゾンでの販売 その後

あれこれと 脊髄小脳変性症の母が綴った文章を 本にした経緯を書いてきました。

自費出版への道

思ったより小さめの段ボールで届いた
50冊の本

それはそれは 思った以上の出来上がりでした。
あれこれと 脊髄小脳変性症の母が綴った文章を 本にした経緯を書いてきました。



母も喜び 友人や親戚に送ること 20冊

残りを アマゾンで出版することになりました。
一月程時間がかかりましたが

無事 ウェブで確認し 

また
出版元の ブイツーソリュージョン様では
販売ページを用意して下さいました。
http://www.v2-solution.com/booklist/978-4-902218-26-8.html


さて 本当に こんなプライベートな本なんて 売れるんだろうか・・・。
儲ける気など無かったので 800円という 低めの値段を設定しては見たものの・・・


ところが、出版から四ヶ月ほど過ぎた頃

在庫が少なっているので 増版したらどうかというメールをいただきました。

まさかあ?などと思っていたので 増版をせず売り切りにしておくと


その後

完売のお知らせと 売上金の報告のメールがありました!

報告し忘れましたが 一番大切な部分

報酬ですが こちらは、印税という方式でなく
自分で設定した本の値段の 半額を受け取る方式になっています。

いろいろな考え方があると思いますが まあそれで納得しましたので

売れた分 一万円弱が口座に振り込まれることになりました♪


今回は 増版はしませんでしたが、もしも増版した場合の時の見積だけ
おお知らせしておきます

流通手数料なしの印刷代だけになり 50部で

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書籍本体 \189,500
 カバー  \26,150
 増刷割引 \-10,000
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 消費税 \10,282
 合計 \215,932


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【脊髄小脳変性症と闘う】が本になりました。


脊髄小脳変性症を患ってから 動かしにくくなる指で ワープロにゆっくりと打ち込んできた 原稿をまとめた当ブログ 
その長らく 皆様に見ていただきました 【脊髄小脳変性症と闘う】が本になりました。

少しでも 同じ病気の人の目に触れることが出来ればという 本人の熱い希望が ブイツーソリュージョン様のお力をお借りして 実現することができました。

アマゾンにて

お陰さまで完売致しました

脊髄小脳変性症と闘う [単行本]
一の瀬 まゆみ (著)

価格: ¥ 840 通常配送無料

楽天ではまだ購入することができます

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